En el día de la Distrofia Muscular conocimos la historia de Santiago Zapata, un joven, de 16 años, quien pese a su discapacidad aprendió a caminar con su mente.
"Yo lo primero que hago en la mañana es dar gracias a Dios, por mi familia, por mi vida y hasta por mi enfermedad," dijo Santiago Zapata, paciente con distrofia muscular.
Darle gracias a Dios también por su enfermedad se ha convertido en un hábito para Santiago quien, a la edad de 7 años, le descubrieron Distrofia Muscular, una enfermedad que también tenía su hermano mayor y que hace dos años le causó la muerte.
Por su enfermedad, Santiago nunca ha estado en un colegio pero aprendió a leer solo y hasta hoy lleva más de 600 libros, porque cada noche se sienta a leer y escribir, al punto que ya tiene un libro publicado y va por el segundo que espera tener listo en diciembre.
Pará la familia, haber tenido dos hijos con Distrofia Muscular ha sido todo un reto, pero también una bendición, pues con la publicación del libro todo lo que hasta le momento era oscuridad se transformó en luz y energía de cambio, transformación y mejor calidad de vida.
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Juntos lograron salir de la zona de invasión donde vivían y crearon una fundación, en la que a parte de entregar sillas de ruedas y mercados confían en llevar a 5 niños cómo él al mundial de fútbol Qatar.
Expertos aseguran que, la Distrofia Muscular es una enfermedad que se presenta en uno de cada 3.600 niños nacidos vivos y se manifiesta en algunos casos desde los 2 años de vida. Para detectarla es importante tener en cuenta los hitos del neurodesarrollo, por ejemplo, en qué momento un niño debería sentarse o caminar. Así mismo, revisar las características de su marcha y alertar si se cae constantemente.
Hoy, por medio de un cuidado multidisciplinar, es posible manejar la enfermedad y los pacientes pueden caminar durante más años, incluso prolongar la función de sus miembros superiores y su capacidad respiratoria
Aunque las proyecciones de vida de un paciente de un paciente de este tipo es de 15 a 20 años, Santiago aprovecha cada día para generar impactos en la sociedad, dicta conferencias, ha ganado reconocimientos y se ha convertido en un ejemplo de superación porque, cómo lo deja claro en su libro, aprendió a caminar con la mente, libro que se pueden encontrar en @santiagozapataescritor en Instagram.
