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Visitamos con nuestra Cámara Ambulante el municipio de Itagüí en el sur del Valle de Aburrá donde una joven madre inició una campaña para cumplirle a su hijo de 12 años y con una enfermedad huérfana, el sueño de conocer Disney World antes de morir. Esta es la historia de Samuel.
Samuel tiene 12 años, vive con su hermana y padres en el barrio Santa María de Itagüí y padece una enfermedad huérfana neurodegenerativa conocida como San Filipo, que según los expertos y su propia familia, los va reduciendo en movilidad y atrasos mentales, entre otras consecuencias.
Liliana asegura que en los primeros años de Samuel fueron muchos los diagnósticos equivocados y solo hasta hace cuatro años cuando el niño empezó a perder movilidad en sus articulaciones y no volvió a hablar, un examen de genética ratificó que este niño sufre de la enfermedad de San Filipo o el alzhéimer de los niños y desde entonces, la vida de esta familia cambió para siempre.
Pese a su enfermedad, Samuel no se despega del televisor cuando ver personajes de Disney se trata. Por eso y ante el desolador panorama de estos pacientes con esta enfermedad que no superan la adolescencia, Liliana inició una campaña para recolectar fondos y cumplirle el sueño antes de morir de conocer Disney World.
Samuel cada día pierde más habilidades físicas, mentales y motrices y su mamá lo acepta, por eso, en una carrera contra el tiempo pide la solidaridad de la ciudadanía para cumplirle el anhelo a su hijo de viajar a Disney antes de octubre cuando cumple años y que la enfermedad avance.
