Madre paisa busca visa para llevar a sus gemelas con Alzheimer infantil a un tratamiento en EE. UU.
Noticia por: Esneider Rentería
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Natalia Hernández, enfrenta una carrera contra el tiempo para conseguir que las gemelas Manuela y Antonella accedan a un tratamiento experimental que podría darles una nueva esperanza de vida y tratar de corregir el síndrome de Sanfilippo o Alzheimer infantil.
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Esa búsqueda la llevó hasta Virginia, Estados Unidos, donde un centro especializado en enfermedades huérfanas adelanta un ensayo clínico de terapia genética que puede ayudar a las gemelas de 3 años.
“Es una enfermedad que afecta el sistema neurológico y lo complicado de la enfermedad va deteriorando los niños desde la parte neurológica. La teoría dice que la expectativa de vida es muy corta”, contó Natalia Hernández, madre de las gemelas.
Cuando Natalia inició los trámites para viajar, se encontró con una barrera que hoy amenaza con no poder acceder a esa posibilidad. Le negaron la visa estadounidense, mientras que a sus hijas sí se las aprobaron.
“Mandé derechos de petición a la Cancillería a la embajada, no he tenido respuesta. En este momento es abrumador porque tenemos como una esperanza y no solamente es para mis hijas es para una cantidad de papás que padecen esta enfermedad”, agregó.
Según los especialistas, esta enfermedad afecta el sistema neurológico, afectando principalmente al cerebro. Su evolución puede comprometer el desarrollo, el lenguaje, la movilidad y otras funciones vitales, con una expectativa de vida que, en los casos más graves, puede ser muy corta.
“Por el rápido progreso de neurodegeneración, lastimosamente, en el síndrome Sanfilippo encontramos que estos chicos, la mayoría en la adolescencia, tienden a fallecer”, explicó Ricardo Montoya Monsalve, docente de la Facultad De Ciencias Sociales y Humanas de la Universidad CES.
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Mientras espera una solución, la vida de esta familia transcurre entre terapias, citas médicas y esfuerzos por mantener estables a las gemelas.
“Mi intención es que alguien nos pueda ayudar con el trámite en la embajada, para que mis hijas no pierden la oportunidad tener una mejor realidad de mí puedan acceder alguien tratamiento”, agregó la mujer.
Su llamado no es por el sueño americano ni por una oportunidad migratoria, es por la posibilidad de que sus hijas reciban un tratamiento que podría cambiar su realidad y abrir una esperanza de calidad de vida para Antonella y Manuela.
