En medio de las vicisitudes que la vida presenta, existen historias que iluminan el camino con amor y resiliencia, así es la vida de las familias que enfrentan el síndrome de Angelman, una condición neurogenética rara que impacta el desarrollo motor y el lenguaje de los niños.
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“El síndrome de Angelman es un síndrome neurogenético que afecta el cromosoma 15 y son niños que vienen con una condición, que no hablan, tienen problemas motrices, no caminan”, explicó Marcela Saldarriaga, fundadora de Angelman Colombia.
Aunque sus voces no se escuchen con palabras, su lenguaje más perfecto es la sonrisa, sus logros y la fuerza inquebrantable de quienes los aman: sus familias.
Marcela Saldarriaga, madre de Jerónimo y fundadora de Angelman Colombia, recuerda el momento que cambió su vida para siempre: cuando su hijo nació hace 17 años, no sabía que llegaría a ser su voz y la de muchos niños más.
“Nace mi hijo hace 17 años, se llama Jerónimo, nace con el síndrome de Angelman y ellos no hablan, entonces, somos su voz, por eso decidimos formar Angelman Colombia y unirnos a faz Latinoamérica y faz global para poder ser la voz que nuestros hijos no tienen”, manifestó Saldarriaga.
Ser padre de un niño con Angelman es un viaje de aprendizaje constante, pero, sobre todo, es una oportunidad para ver la vida otra perspectiva, la del amor. En Colombia, se estima que un niño entre 15 mil nace con esta condición.
