En Noticias Telemedellín conocimos la historia de David Fernando Cáceres, un niño de 9 años que padece una enfermedad huérfana, que lo convierte en el único paciente en Colombia con este síndrome y para el cual aún no se conoce un tratamiento. Su familia pide ayuda a médicos y especialistas que sepan cómo tratar su condición para que auxilien al menor.
A los 5 años, David fue diagnosticado con Trombocitopenia Genética que genera una afectación del gen GNE, una enfermedad huérfana que solo la padece él en Colombia y para la cual aún no se conoce la cura.
“Desde los 2 años empezó con el problema de salud y de hemorragias nasales. A los 5 años le hicieron un examen de genes y en el cual le salió una enfermedad huérfana, es el único paciente acá en Colombia. En el mundo son muy pocos los casos, son nueve casos, David es el único niño”, agregó Gloria Yadila Cáceres, madre del menor.
Al ser el único paciente en el país, su diagnóstico es casi indescifrable. Tras probar con varios medicamentos, la única opción que se cree que podría funcionar, aunque no es seguro, es un trasplante de médula ósea.
“Para él es durísimo cuando le dan las hemorragias porque uno no se sabe a qué hora le dan, la mayoría casi siempre es en la madrugada, entonces nosotros casi no dormimos, medio él se mueve y estamos ahí pendientes”, añadió Gloria Yadila.
David tiene 9 años, pero la mayoría de ellos ha estado en clínicas debido a su condición. Su sueño es conocer a los jugadores de Atlético Nacional y ser futbolista cuando sea grande, aunque su condición no le permita exponerse a ningún golpe.
La familia vive en Soacha, Cundinamarca, y hace un llamado a quienes los puedan ayudar para salvar la vida de David.
“Si de pronto hay algún especialista en Colombia que pueda y le nazca darnos una luz más de esperanza y de conocer el gen y la enfermedad de David y poderla investigar más allá, pues sería súper, y pedirle a las personas de buen corazón, nosotros tenemos una cita en España donde sé que pueden investigar enfermedades huérfanas y tratar la enfermedad de David, pero es una cita internacional que tiene un gasto muy alto que no hemos podido solventar”, mencionó la madre.
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