Este lunes 27 de febrero se conmemora el día mundial de las enfermedades huérfanas.
Según el Ministerio de Salud, 68.723 personas hacen parte del Registro Nacional de Enfermedades Huérfanas.
La prevalencia de este tipo de enfermedades en Colombia es de 1 entre 5 mil personas. Estas patologías son crónicamente debilitantes, graves, y amenazan la vida de quienes las padecen.
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En el Plan Decenal, que está en construcción, se priorizarán acciones frente a las denominadas enfermedades raras.
“Estamos construyendo una nueva política a partir de la formulación del Plan Nacional de Enfermedades Huérfanas – Raras, acompañado del Plan Decenal de Salud Pública que regirá los próximos diez años, el cual contará con una línea transversal para estas enfermedades”, dijo Nubia Bautista Bautista, Subdirectora de Enfermedades No Transmisibles Minsalud.
Por frecuencia de distribución por sexo el 56% corresponde a mujeres y 43% a hombres. Por edad el 32% (22.319) de las personas registradas son menores de 20 años.
Bogotá, Cali y Medellín son las ciudades con mayor registro de casos.
Enfermedades raras en Antioquia
En 2020 Antioquia registró 3.125 casos. El 89.2 % de los casos residen en el área urbana de los municipios y solo el 10.8% en el área rural. El mayor número de casos nuevos se presentan en el Valle de Aburrá y Oriente.
De acuerdo con Luis Fernando Gallego, médico referente de enfermedades huérfanas de la Secretaría de Salud de Antioquia, en el departamento, las enfermedades raras más frecuentes son la esclerosis múltiple, la enfermedad de Crohn y la enfermedad de Von Willebrand. Agrega que, en general, los pacientes con enfermedades huérfanas se enfrentan a dificultades en el diagnóstico y tratamiento. Además, señala que el mayor número de casos se presenta en los extremos de la vida: menores de 5 años y mayores de 60.
La prevención, que no es fácil; un diagnóstico rápido, y el acceso a un tratamiento sin barreras administrativas son algunos de los retos de estas enfermedades.
Claudia Grajales padece hipertensión pulmonar congénita
Claudia Grajales tiene 25 años. A los 3 fue diagnosticada con una enfermedad huérfana llamada hipertensión pulmonar. "Me diagnosticaron porque me ponía morada, me asfixiaba siendo una bebé", indicó Claudia en entrevista con NTM Noticias Telemedellín.
Su enfermedad ha sido atendida en Bogotá, Armenia y ahora en Medellín. Actualmente recibe un tratamiento que la mantienen estable. Puntualizó que llegó a la Clínica Cardio Vid porque entró a la lista de espera para un trasplante bipulmonar, pero en el momento está con una nueva medicación que entró a Colombia y de momento le ha funcionado bien.
La hipertensión pulmonar es una enfermedad que padecen 20 por cada millón de personas.
