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Hoy es el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, enfermedad degenerativa que afecta a 5.000 personas al año.
Cada año fallecen en Colombia veinte personas a causa de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA. Se trata de una enfermedad cuyas siglas nada le dicen a un ciudadano del común, hasta que se explica en detalle. Es, para citar un caso, la enfermedad que padece Stephen Hawking, el famoso científico que habla mediante un sistema computarizado de voz.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica es conocida como la enfermedad de Lou Gehrig, por ser él quien la diagnosticó por primera vez. Ésta es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular por la cual las células del sistema nervioso llamadas motoneuronas disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren, provocando una parálisis muscular progresiva de pronóstico mortal. Las 5 mil personas que la padecen cada año aún no tienen esperanza de una cura a corto ni mediano plazo.
En Colombia, por su parte, no hay cifras estadísticas que hablen del número de pacientes enfermos. Según Luis Alfredo Villa, miembro de la Asociación Colombiana de Neurología, los enfermos no están asociados, razón por la cual no se conoce su número exacto.
Pedro Nel Ospina es uno de esos pacientes. Le diagnosticaron ELA hace un año. La enfermedad avanza rápido. El hombre no se puede mover de la cama y no puede hablar. “Saber el diagnóstico nos representó un cambio total. Yo tuve que trasladarlo a mi casa, ubicada en el municipio de Caldas, para que mi esposo cuidara de él mientras yo trabajo”, cuenta Janeth, hija de Pedro Nel.
La investigaciones han logrado establecer que la enfermedad suele desarrollarse hacia los 60 años de edad. En el caso de Pedro Nel se la diagnosticaron a los 64 años. Por lo general, la enfermedad tiene un curso lento, aunque depende de la zona del sistema nervioso que afecte.
Según Luis Alfredo Villa, neurólogo y miembro de la Asociación Colombiana de Neurología, la Esclerosis Lateral “es peor que un cáncer o un Sida, ya que afecta las neuronas sensitivas y motoras del individuo reduciendo su movilidad y afectando su calidad de vida de manera drástica”.
El tiempo de vida de los pacientes con ELA tiene un rango aproximado entre 1 y 3 años. Una de las excepciones es la del científico Stephen Hawking, a quien se le diagnosticó la Esclerosis Lateral Amiotrófica en 1963, a los 21 años, y en la actualidad tiene 45 años.
“Las EPS no tienen ajustado dentro del POS los medicamentos para el tratamiento de ELA, lo cual maniata a la familia del paciente a la hora de conseguir el tratamiento adecuado”, sostiene Villa López y agrega: “la mayoría de mis pacientes han tenido que recurrir a la tutela como único mecanismo de presión para que las entidades promotoras de salud cumplan con su deber”.
[El Mundo]
